Long covid: příčina neznámá, lék neexistuje. Mám všechen čas na světě, ale nemohu jej používat

Je mi 34 let a pět let žiji s post-covidovým syndromem, stejně jako desítky až nižší stovky tisíc lidí v Česku a  další desítky až stovky milionů po celém světě  – podle toho, jak těžkou formu nemoci počítáte, co do kritérií zahrnete a jak moc se spletete při diagnostice.

Já jsem někde uprostřed a díky kancelářské práci se mohu starat sám o  sebe. Stojí mě to ale energii, která nezbývá na mnoho jiného. Většinu času mimo práci trávím v křesle nebo posteli. Klíčovým mechanismem této formy následků je intolerance fyzické zátěže (4), nejparadoxnější věc, se kterou jsem se v životě setkal.

Mám všechen čas na světě. Moje omezení může být zdánlivý luxus. Dává mi nekonečný čas zkoumat v  myšlenkách věci, které bych jinak zkoumat nemohl. Mohu vést korespondenční diskuze s lidmi kdekoliv na světě nebo si představovat, jaké je žít život prostřednictvím knih a seriálů. Jsem odkázaný na svět ve svojí hlavě, protože moje tělo přestalo efektivně vyrábět energii z  kyslíku a používá víc záložních mechanismů, než by bylo vhodné. Možná. Je to moje oblíbená hypotéza.

Západ slunce na fasádách vedlejších domů…

… marihuana pod okny…

… skandování na stadionu v dálce…

… mobil v ruce.

To je můj pozorovatelný vesmír. Pořád se mohu omezeně pohybovat po městě, ale ne tak často, abych se smysluplně účastnil života nad rámec nevyhnutelností a příležitostných setkání.

Mám všechen čas na světě a nemohu jej používat. Jak paradoxní. To, že nemohu, je důvodem, proč ho mám.

Jsem mistrem optimalizace. Kdykoliv je to možné, sebemenší pohyb offsetuji na okolí – na taxi, výtah, asistenci, kurýra, hotové jídlo, elektrokolo. Cílem je vydat nejmenší možné množství energie a nechat si zbytek na kritické činnosti. Svět ze zadního sedadla Uberu. Svět po několikasetmetrových intervalech pěšky.

Neodpustím si výčitku naší společnosti za to, že uvěřila fikci o konci pandemie a vyměnila zdraví podstatné skupiny lidí za iluzi bezpečí. Jako by ji pohled realitě do očí existenčně ohrozil. Rozumím touze po svobodě neřešit infekčně se šířící patogen. Zkuste ale jednat svobodně s několik let trvajícím zánětem mozku a imunitním systémem napůl vyřazeným z provozu. Nepůjde vám to dobře.

Já a lidé s těmito následky nemohou běžně ventilovat, co sítí a prožívají, protože někdy nelze delší dobu stát, sedět, občas ani mluvit. Projevy radosti stojí energii. Smích je fyzicky náročný proces a může vás stát týden v posteli nebo trvalé zhoršení stavu. Není možné se mentálně vyhecovat k aktivitě. Všichni jsme to zkusili a nedopadlo to vůbec dobře.

„We buried our dead in the morning, we protested in the afternoon, and we danced all night.“ Tak popisuje novinář Dan Savage život amerických AIDS aktivistů v osmdesátých letech. Neznám dobře průběh AIDS. Neumím si ale představit, jak vše zvládli nemocní. (Nakonec jsem na to přišel – na protest chodili třeba s  kapačkou.) Účastnit se skupinových setkání je pro nás rizikové. Protesty v ulicích jsou fyzicky nemožné. Nic není vzdálenější realitě lidí s tzv. long covidem než protancovaná noc (a ani pro pacienty s AIDS to nebyla samozřejmost!).

Podstata motta je ale důležitá a fakt, že není možné tohle nahradit, představuje jeden ze zdrojů obrovské kolektivní frustrace. Strašně rád bych našel ekvivalent k dance all night, ale myslím, že neexistuje. Long covid má jistě větší podium než lidé s  AIDS v době jejich největší stigmatizace. Ani to však nevedlo k  jakémukoliv zlepšení reálné situace v terénu.

Zkusili jsme všechno. Já jsem si v Německu nechal filtrovat krev od mikroskopických sraženin metodou podobnou dialýze. Našel jsem chlápka s fluorescenčním mikroskopem a na vlastní pěst jsme je zkoušeli v mojí krvi najít podle protokolu z vědecké studie. Dokud to ještě šlo, měsíce jsem každý den cvičil jógu, otužoval se ve Slapské přehradě. Každý večer jsem meditoval před spaním, praktikoval dechová cvičení, strávil hodiny na terapiích, utratil milion a půl za lékaře a léky v ČR a Německu.

Zkonzumoval jsem desítky druhů doplňků a množství léků oficiální i neoficiální cestou. Pravidelně se nechávám propichovat jehlami na akupunktuře. Během let jsem vypil desítky litrů odvarů z čínských bylin. Nechal jsem ze sebe vyhnat duchy. Několikrát jsem překopal jídelníček.

Vizualizuji si sebe jako zdravého. Na čas jsem se přestal o cokoliv snažit a  pokusil se nemoci nevěnovat pozornost. Důvěrně znám prostředí pražských nemocnic, poliklinik, pohotovostí, soukromých praxí. Mám oblíbené ryby a  korály v deset metrů dlouhém akváriu v lobby Protonového centra, kde poslouchám zvuky MRI, jako by to bylo techno.

Při čtvrtém covidu jsem si za 27 150 Kč koupil covidová antivirotika, protože i přes svůj stav na ně nemám automatický nárok. Na covid jsem si nezvykl. Naopak, s každou další nákazou je to horší.

Hlásil jsem se do klinických studií léků v zahraničí. Přečetl jsem desítky vědeckých studií, abych se zorientoval. Nic nepomohlo. Tahle nemoc je zatím nevyléčitelná.

Jediný přístup, který částečně funguje, je razantní utlumení veškeré fyzické aktivity. Nic to neléčí, ale ani stav nezhoršuje. Sebemenší námaha je jako zatřást sklenicí čisté vody s  usazeninou na dně. Najednou plave všude ve vašem těle – ve svalech, v  orgánech, v mozku. Pohybovat se musíte tak opatrně, aby zůstala u dna.

Tímhle seznamem nechci dokázat, že si zasloužím zdraví. Zdraví není odrazem toho, jak moc se snažíme. Výčet intervencí ale ilustruje bezradnost nás všech. Můžete se snažit něco dělat, nebo nedělat nic. Můžete se snažit sami sebe přesvědčit, že pozitivní myšlení je cesta ven, ale když sklouznete dostatečně hluboko, budete se muset vypořádat s extrémní nejistotou.

Jiní zkouší adaptovat existující léky na AIDS, Parkinsonovu nemoc, ADHD, myestenii gravis, přípravky na závislost na opiátech. Další zkouší benzodiazepiny, antivirotika, několikaměsíční kúry antibiotiky, kombinaci léků na ředění krve, příšerně drahé imuno- a plasmaferézy. To všechno proto, že v  literatuře existují náznaky, že tyto cesty mohou ovlivnit specifickou část naší patologie.

Pouští se do pětidenních půstů, patnáctidenních půstů. Podstupují jakékoliv představitelné krevní testy a  utápí v nich všechny úspory. Dobrovolně i pod tlakem okolí končí v  psychiatrické hospitalizaci. Je to střelba naslepo. Jakmile někdo zavětří, že by něco mohlo fungovat, jde to vyzkoušet.

Nikdy to nefunguje.

V online diskuzích se tyto a jiné rady objevují pravidelně a je neuvěřitelné, jaké pokusy na sobě lidé dělají, protože jsou zoufalí. Je snadné časem ztratit zábrany a cpát se vším možným. Sice existují léky, které občas umí tlumit symptomy a ty lze pod dohledem lékaře zkoušet, neexistuje ale žádná efektivní léčba. To, že se někteří po delší době spontánně uzdraví, je podle mě dílem náhody. Navíc nevíme, jestli nejsou v dlouhé remisi, která může za rok skončit. I takové případy existují.

Zatím ani nevíme, co je příčinou. Kvalita našich životů je ale tak otřesná, že jsme ochotni riskovat vedlejší účinky, což samozřejmě není správně. Rádi bychom vše konzultovali s lékaři, ale ti až na výjimky vůbec netuší, v jak vážném stavu jsme a často ho i zpochybňují.

Mám všechen čas na světě na přemýšlení o tom, jak bych posunul věci dopředu. Je to ale jedno, protože nemohu jednat. Mám omezený repertoár. O  pozornost si mohu říci slovy, která nedokážu doprovodit činy.

Ale čin je také neúčastnit se, nejednat, odmítnout předstírání, že někam zvládnu dojít a nést za to zdravotní následky. Nepokračovat je náš způsob stávky. Je ale nutné dát okolí najevo skutečný důvod. Když se stáhnu do ústraní a nikdo neví proč, nikomu to nepomůže. Mluvím o těch, jejichž stav ještě není tak špatný a pořád mohou s vypětím sil předstírat, že jsou v pořádku. Odmítnutí šikany zdravotního a sociálního systému, především psychiatrizace nemoci a připomínání, že existujeme, je způsob stávky.

Má to samozřejmě limity. Časem už nemáte co odmítat, nemáte jak deklarovat svoji pozici. Svět na vás zapomene, jakmile nejste alespoň trochu užiteční. Nikoho si už za rukojmí nevezmete.

Mám všechen čas na světě na plány, co udělám, až se uzdravím. Netěším se jen na moment, až sám sebe konfrontuji s časem, který uběhl. Nejsem naštvaný, novou realitu jsem přijal, respektive pravidelně ji přijímám a  zase se vracím ke smlouvání. Mám v sobě zvláštní vnitřní klid. Vím, kam jdu a proč tam jdu.

„Joy is at the heart of a revolution,“ říká se. Souhlasím s tím, že jde o jediný způsob, jak tohle můžeme zvládnout. Radost musíme najít jinde než v tanci, ale bez ní to nepůjde. V našem stavu je to ta nejtěžší věc vůbec, protože radost se nejlépe prožívá kolektivně, což obrazovka telefonu nenahradí. Radost se těžko prožívá, když musíte ležet v zatemněné místnosti a nejste schopni dojít do sprchy. Někdy radost prožít nejde a já nevím, co s tím.

Covid nezmizel, to je snadno pozorovatelný fakt. Realita se neřídí zbožným přáním. Dalším faktem je, že nejčastějším následkem prodělání covidu není smrt, ale různě intenzivní a různou dobu trvající zdravotní mizérie. V nejkrajnější podobě je to celoživotní invalidita. Samozřejmě, že nemocí můžete projít bez úhony. Naprostá většina z vás to tak má.

Všichni jsme ale trochu více nemocní, trochu déle nemocní a nemocní tak nějak divně. Bylo by zvláštní, kdyby opakovaná masová nákaza takto nebezpečným patogenem nezanechala stopu na většině z nás. Některé studie naznačují, že snížená imunitní funkce a náchylnost k větší nemocnosti může platit i pro ty s mírným průběhem nemoci, interpretovat data však není snadné.

Cesta vpřed má tři pilíře. Jediná věc může tuhle dystopii ukončit v dohledné době – vědecký výzkum. V rekordně krátké době bylo vyvinuto očkování. Adekvátní snaha o řešení long covidové krize iniciována nebyla.

Precedenty existují. Sice nedokážeme AIDS vyléčit, ale umíme díky lékům zajistit plnohodnotný život. Byl by fantastický úspěch, kdyby se totéž povedlo i u long covidu. Zároveň by to mohlo otevřít dveře k řešení dalších chronických onemocnění. Obrovské množství lidí by se mohlo vrátit zpátky do života.

Potřebujeme spojence, lobbying, precizní novinářskou práci, investice do výzkumu, talentované vědce a hlavně radikální upřímnost. Je snadné popisovat long covid jako syndromické onemocnění s nejasnou příčinou. Je to sice nemoc s plejádou na první pohled nesouvisejících symptomů, ale názvy jako chronický únavový syndrom jsou vágní a zavádějící.

Potřebujeme zúžit náš fokus, najít objektivní fyziologické markery a zjistit, co nám vlastně je. Zjistit, jestli a jak se long covid liší od nemocí jako myalgická encefalomyelitida; jakou roli hrají přidružené oportunistické infekce, skryté predispozice a genetika (např. často zmiňovaná hypermobilita coby rizikový faktor), poškození orgánů; jestli je příčinou dysregulace nebo poškození imunitního systému, perzistence viru nebo kombinace všeho dohromady.

Dokud budeme pod termín long covid zahrnovat všechny typy následků bez další specifikace, nehneme se z místa. Musíme pátrat tak dlouho a kopat tak hluboko, dokud na něco nepřijdeme.

Jsme připraveni spolupracovat. Odhaduji, že spousta z nás se ráda zúčastní dobře navržených klinických studií, které vezmou v potaz to, že skutečně nejsme mobilní.

Druhým pilířem je prevence. Ta nepomůže už nemocným, ale pomáhá nezhoršovat náš stav a nerozšiřovat naše řady. Každý další covid nebo jakákoliv jiná nemoc znamená více času v posteli a menší šanci na celkové zlepšení. Nošení respirátorů ve zdravotnických zařízeních není přehnaný požadavek. Pokud je to možné, můžeme filtrovat vzduch v některých interiérech, například ve školách. Stokrát se nám to vrátí.

Třetí pilíř je zásadní a pro ty nejtěžší případy prakticky nedosažitelný – naučit se žít důstojný život ve změněné situaci. Vidíme, že když to nezmizí do roka, šance na zlepšení bez vnějšího zásahu dramaticky klesá. Lidé s  chronickými následky způsobenými předchůdcem SARS CoV-2 – původním virem SARS se jich v některých případech nezbavili ani po osmnácti letech.

Výzkum bude trvat v lepším případě roky, realisticky dekády. Mezitím musíme najít jakýkoliv způsob, jak se nezbláznit a odmítnout touhu zmizet, byť někdy to nutné je – když nemoc postoupila moc daleko. Na tyhle případy nesmíme zapomenout. Nedopusťme další sebevraždy. Ví někdo, kolik lidí s  post-covidovým syndromem skončilo na ulici? Musíme najít způsoby, jak zasaženým ulevit, protože přetěžováním může nemoc nevratně chronifikovat.

Přes dílčí pokroky jsme v tom zatím sami. Izolovanost je naše největší slabina. Máme nápady, nemáme prostředky. Většinou ani nemáme možnost se spolu potkat. Známe se z internetu a  návštěva je náročná.

Před pěti lety mi během večerního basketbalu došlo, že něco v mém těle je zásadně špatně. Nemohl jsem běhat a motal jsem se. Bylo to, jako by mě někdo otrávil jedovatou šipkou a každá vteřina toho okamžiku se mi nedobrovolně vryla do paměti. V tu chvíli jsem ještě nevěděl, že je to covid. Zápas jsem se sebezapřením dohrál, vrátil se domů, lehl si do postele a doteď z ní nevstal.

I tak jsem měl štěstí. Mnoho z mých nových přátel se stejnou diagnózou pracovat nemůže a žije v těžko představitelné samotě. Nemají nárok na invalidní důchod, a pokud ho náhodou získají, tak často na psychiatrickou diagnózu, kterou ve skutečnosti netrpí, ale je to jediná možnost, jak nebýt úplně bez prostředků.

Prostor chronických onemocnění je dekády zanedbávaný chaos a žádná z nich si nezaslouží větší pozornost než jiná. Text dopisuji v době, kdy dlouhodobě jediné post-covidové centrum – to v  Hradci Králové – má čekací dobu devět měsíců. Další centra se sice na pokyn ministerstva od roku 2026 pomalu zřizují ve fakultních nemocnicích, ale teprve uvidíme, jakou kvalitu péče nabídnou.

Naději vidím v Německu – zatímco jejich ministr zdravotnictví vyhlašuje dekádu investic do výzkumu post infekčních stavů jako long covid a ME/CFS ve výši 500 milionů eur během deseti let, čeští veřejní představitelé závažnost problému snad ani neregistrují. Doufám, že okno příležitosti pro adekvátně silnou akci není definitivně pryč.