Otec chorého Vilka: Na 400 km dlhej ceste hľadá pomoc pre syna

Na prvý pohľad zdravý chlapček totiž trpí vzácnym ochorením - Duchennovou svalovou dystrofiou, ktorá mu postupne ničí svaly a oberá ho o život. Richard sa rozhodol urobiť všetko pre to, aby svojmu milovanému dieťaťu zabezpečil nákladnú liečbu.

Zbalil si to najnutnejšie, obul tenisky, silno objal manželku a milovaných synov a s požehnaním kňaza sa spred Chrámu sv. Alžbety v Košiciach vybral na dlhú cestu pešo až do Bratislavy. Verí, že na každom kroku, na každom kilometri, ktorý zdolá, nájde dobrých ľudí, ktorí pochopia odhodlanie otca dať svojmu synčekovi šancu na dôstojný život. Cena tejto šance je však privysoká - 3 963 500 eur. Pre bežného človeka nepredstaviteľná suma, ktorá sa odvíja od samotnej náročnej prípravy lieku, genetických technológií, výroby a špeciálneho podania.

Na platforme Donio má Vilko už dlhší čas založenú zbierku s názvom Zachráňme Vilyho. Hoci ľudia s dobrým srdcom mu na experimentálnu liečbu prispievajú, žiaľ, stále to nie je dosť. „Ešte nikdy nebola na Slovensku zbierka s takouto vysokou sumou. Na mojej ceste budem hľadať dobrých ľudí, ktorí prispejú čiastkou v hodnote aspoň jedného kapučína.

Viem, že všade okolo nás sú dobrí ľudia a vzájomne si vieme pomáhať,“ povedal pred odchodom otec Richard, ktorý verí, že takýchto Slovákov nájde milión. Do kampane pre záchranu Vilka sa zapájajú aj známe osobnosti - herci ako Táňa Pauhofová či moderátorka Adela Banášová a ďalší. Na sociálnych sieťach budú vyzývať ľudí, aby sa vzdali jedného kapučína a prispeli sumou 3,90 eura na liečbu pre Vilka.

Vilko nemá veľa času. Každý deň hrá proti nemu. Prichádza totiž o funkčné svalové bunky, preto by bolo najlepšie, aby mu bol liek podaný čo najskôr. „To pokazené, čo už choroba zasiahla, nevieme vrátiť späť, ale vieme zastaviť jej progres. Ide pre nás o jedinú šancu ako spomaliť ochorenie, prípadne ho zastaviť. Inak postupne oberá nášho chlapčeka o pohyb, samostatnosť a neskôr aj o život,“ vysvetľuje otec.

Vilko je z mentálnej stránky v poriadku, miluje knihy a zaujíma sa o všetko naokolo. „Neuteká, neskáče, má problém vstať zo zeme, často padá. To si však všímame len my,“ opisuje Richard momenty, ktoré im na dennej báze potvrdzujú prítomnosť ochorenia vo Vilkovom telíčku.

Napriek tomu, že ochorenie nie je úplne vyliečiteľné, existuje nádej. Hneď po stanovení diagnózy sa Vilkov otec obrátil na zahraničných aj slovenských odborníkov, ktorí spolupracujú, aby Vilymu podali špeciálnu génovú liečbu. Do jej prípravy je zapojený medzinárodný tím špičkových expertov - profesor Wein z Francúzska, uznávaný špecialista na génové terapie, profesor Škorvánek z Lekárskej fakulty UPJŠ v Košiciach, docentka Šoltýsová z Univerzity Komenského v Bratislave a mnohí ďalší.

Dôležité je, že vývoj takéhoto lieku nemusí pomôcť len jemu. V budúcnosti môže otvoriť cestu aj pre ďalšie deti na svete s podobnou genetickou mutáciou. „Vopred ďakujem všetkým dobrým ľuďom na Slovensku. Ak, prosím, nájdeme milión dobrých ľudí, ani 4 milióny eur si nevyžadujú veľké dary. Na svojej ceste budem ľudí prosiť, aby aspoň to, čo by možno zaplatili za jedno kapučíno, darovali Vilkovi. Bola by to cena za záchranu a zlepšenie jeho života,“ povedal Richard pred absolvovaním prvého kilometra na záchranu synčeka.

Duchennova svalová dystrofia (DMD) je zriedkavé genetické ochorenie svalov. Celosvetovo postihuje približne 1 z 3 500 narodených chlapcov. Zvyčajne sa prejavuje medzi tretím a šiestym rokom života. Je charakterizovaná oslabením a ubúdaním svalstva. Väčšina pacientov s DMD je odkázaná na invalidný vozík už v detskom veku, približne v 9. - 12. roku života. DMD je smrteľné, zatiaľ neliečiteľné ochorenie.

Celková suma potrebná na vývoj liečby pre Vilka je takmer 4 milióny eur (3 963 500 €). Ide o mimoriadne náročný proces, ktorý prebieha v niekoľkých krokoch: